“Помогаю, как мне помогли когда-то…”
"...что больше диабета
в стране Советской нет"
Из бардовской песни 70-х годов
Очерденой день диабета в ДК "Мир" 17 апреля провели Дубненская диабетическая ассоциация и школа по сахарному диабету. А зимой в профилактории "Ратмино" отдыхала группа, которую можно было бы принять за обычных туристов или подростковый клуб. Трое взрослых и 17 подростков из Дубны, Москвы, Обнинска, Брянска, Калуги одной компанией отдыхали и обсуждали общие проблемы. Зимний слет представителей диабетических ассоциаций нескольких городов стал продолжением летнего совместного турпохода и промежуточным этапом в создании российского туристического клуба больных сахарным диабетом. Идеологами объединения стала Дубненская диабетическая ассоциация "Помощь" (ДДА), возникшая восемь лет назад. С целями ассоциации, ее проблемами, буднями и радостями нашим читателям рассказывает президент ДДА Лариса Петровна Скиба. Эта удивительно энергичная, неугомонная женщина сама несколько лет назад заболела диабетом, но преодолев с помощью родных и друзей потрясение, не только вернулась к активной жизни, но и начала активно работать в ассоциации, помогая людям, столкнувшимся с этой бедой.
Итак, 1989 год. Горбачевская перестройка. Талоны на продукты. Диабетической гречки днем с огнем не сыщешь. С инсулином и шприцами так же “хорошо”. Тогда несколько самых активных решили объединиться в институтскую организацию работающих больных диабетом...
- Сначала нас было 13 человек. Нам тогда удалось при поддержке дирекции ОИЯИ и ОКП организовать специальные продуктовые заказы для диабетиков - сотрудников ОИЯИ. Ведь больным пенсионерам помогают пенсионный фонд и отдел социальной защиты, но если ты хочешь не сидеть на инвалидности, а активно работать, то остаешься практически один на один с болезнью. У нас не было ни устава, ни программы, только телефоны больных и желание помогать. Привозили лекарства и литературу из Москвы, обменивались информацией, морально поддерживали друг друга. К нам присоединились больные, работающие на других предприятиях города. Мы стали городской диабетической ассоциацией.
Дружба с Ла-Кроссом. Результаты визитов американцев в Дубну. Три "кита" образуют спасательный круг.
- В 1994 году мы вступили в структурно оформлявшуюся тогда Московскую областную диабетическую ассоциацию. Приехавшая в Дубну в то же время американская делегация способствовала созданию в городе школы по диабету и, пусть на время, помогла с лекарствами и средствами самоконтроля. Но, наверное, не менее важно то, что американские врачи сумели изменить взаимоотношения между нашими врачами и больными диабетом. До этого они больше напоминали противостояние, чем контакт. А для лечения диабета нужно взаимопонимание, при этом заболевании больной такой же врач для себя, как и профессиональный эндокринолог. Можно сказать, что в результате американской миссии возникли три "кита", равнозначных по важности и дополняющих друг друга, на которых основывается сопротивление этой болезни: врач - школа по диабету - ассоциация. Врач - это начало лечения, школа учит больного, как его проводить, а в ассоциации помогают психологически адаптироваться к совершенно новой жизненной ситуации, объяснят необходимость учиться, научат, в буквальном смысле, как жить. Зачастую, какие-то проблемы проще обсудить со своими товарищами по болезни, чем с врачом - на приеме или в школе.
Жизнь ассоциации и ассоциация в жизни больных. Отдых без возрастных границ. Неожиданная помощь.
- Именно участие в деятельности ассоциации возвращает больного к полноценной жизни. Дает подросткам надежду на планирование взрослой жизни, они видят, что с заболеванием диабетом жизнь не кончается, что такие же, как они, больные заводят семьи, становятся мамами и бабушками. Поэтому мы специально не стали разбивать ассоциацию на возрастные группы, хотя такие предложения были. Для раскрепощенного общения важен активный отдых на природе - в ее окружении исчезают барьеры между поколениями, стираются возрастные границы. Только во время турпохода возможна такая ситуация (в любой другой обстановке ее невозможно представить), когда ко мне подходит малолетний шкет и спрашивает: "А правда, что ты колешь инсулин прямо в живот? Покажи!" - Показала, тем более, что была в купальнике.
Мы первый раз в 95-м году попробовали организовать летний мини-лагерь для детей-диабетиков в "Ратмино". Они учились управлять байдарками, а курировали их несколько взрослых-диабетиков и врачи. Так вот, с вопросами и проблемами дети обращались именно к взрослым больным, а не к врачам. А летом прошлого года большой диабетической командой ходили на байдарках по реке Дубне. Предпоходное время было очень напряженным, за три дня до начала у нас еще не было байдарок (в то время на них ходили другие). Но наверное, Дубна такой город или мне так везет на хороших людей - помогли. Директор лицея "Дубна" Ю. П. Курлапов, у которого как раз закончилась летняя школа "Диалог", снабдил нас освободившимися байдарками, директор ДУ Д. Д. Крюков - спортивным снаряжением, за что мы все им были очень признательны. Мой муж, проникнувшись остротой момента, отложил все дела и отремонтировал байдарки. И даже погода на неделю нашего похода установилась прекрасная - и до, и после него лили дожди.
В 97-м году мы провели "День диабетика" в ДК "Мир", в прошлом году, к сожалению, этого не удалось сделать. Но если не состоялось городское мероприятие, то уж общее собрание с чаепитием членов ассоциации в помещении школы по сахарному диабету всегда гарантировано.
По нашему предложению и при поддержке И. Н. Егарева в МСЧ-9 "расселили" врача-эндокринолога и его медсестру в отдельные кабинеты. Это рационально - время врача не тратится на объяснение больному общих вопросов, что может квалифицированно сделать медсестра. В принципе, это международный стандарт.
Зачем ей нужно это президентство? "Квартирный вопрос" ассоциации. Они еще и строят планы!
Ассоциация - юридическое лицо, официально зарегистрированное, но бездомное, и потому "прописавшееся" на квартире Ларисы Петровны. А поскольку контакты ДДА обширны и интенсивны, то и счета за телефонные разговоры ей приходиться оплачивать самой. Члены ассоциации, правда, не все, платят минимальный (5 рублей) годовой взнос, которого едва хватает на почтовые расходы.
- Зачем мне это нужно? 20 лет назад мне самой очень помогли, и я хочу и стараюсь помогать людям. Ассоциация поддерживает не только членов - их 71 человек, но и помогает любому к нам обратившемуся, в нашей базе данных зарегистрировано 389 больных. Разумеется, мы работаем бесплатно, на одном альтруизме и энтузиазме. Я не одна - в ассоциации образовался актив из самых энергичных членов. Конечно, эта работа отнимает много времени, не успеваю разбираться с бумагами, письмами - у нас большая переписка, в том числе, даже с Администрацией Президента РФ. Интенсивные контакты с ассоциациями из других городов, к нам приезжали представители из Москвы, Обнинска, даже из Хабаровска. В 1998 году мы вступили в Российскую диабетическую ассоциацию, это повлекло за собой финансовые затраты - вступительный и годовой взносы в размере минимальной оплаты труда, а для нас это большие деньги. Но членство в РДА очень важно для получения свежей информации о том, что делается в России для диабетиков. Мы в курсе и правовых аспектов, знаем и медикаментозные новости, на собраниях РДА выступают ведущие эндокринологи страны.
Часто ездим в Москву - за литературой, дружим с диабетической газетой "Диа-новости". Мы не в состоянии выписывать и покупать все, полезное нашим больным, поэтому ходишь по фирмам, редакциям, убеждаешь - помогают.
Раньше эту литературу мы просто раздавали, но обратно ее потом трудно собрать. Поэтому нам и необходима комната - литературы уже накопилось много, а в "избе-читальне" можно было бы не только ее читать, но и просто общаться. И дежурить там смогли бы те же пенсионеры-диабетики - все веселее, чем одним дома сидеть. Школа по диабету сама ютится в старом, пусть хорошо отремонтированном, маленьком здании бывшей прачечной около станции "Большая Волга". Мы тоже пробовали там разместиться, но соседствовать двум организациям оказалось достаточно сложно. Да и людям это не очень удобно - школа работает только после шести вечера, большинство же едет из институтской части города - теперь это проблема, особенно зимой. Так что, городские власти нам бы очень помогли, если бы выделили комнату в институтской части.
Работа в ассоциации - это дополнительные хлопоты к своим проблемам и болячкам. Наверное, мне не хватает организаторских способностей - за все хватаюсь сама, мало нагружаю других. Но, с другой стороны, когда помогаешь кому-то, самому становится легче, на время забываешь о своих бедах. И знаете, как приятно было услышать от супруги одного члена ассоциации: "Благодаря вашей ассоциации я перестала относиться к мужу как к больному". И теплеет на душе, радуешься и про себя даже удивляешься, когда двадцатилетние участники наших слетов вдруг приезжают ко мне в гости, ведь я им далеко не ровесница, да еще привозят своих девушек. Наверное, и работаешь ради таких минут.
Ольга ТАРАНТИНА